2023年2月28日,恰逢第十六個(gè)“國際罕見(jiàn)病日”,中國太保旗下太平洋健康險聯(lián)合上海宋慶齡基金會(huì )、上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬上海兒童醫學(xué)中心,聯(lián)合組織“送你一朵小藍花”公益科普活動(dòng),邀請上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬上海兒童醫學(xué)中心的罕見(jiàn)病醫學(xué)專(zhuān)家們走入直播間,開(kāi)展線(xiàn)上罕見(jiàn)病知識科普和答疑直播,受到患者群體和社會(huì )大眾的熱烈歡迎。
近年,“熊貓寶寶”、“瓷娃娃”、“蝴蝶寶貝”等詞匯頻頻登上熱搜,這些名字看似美麗,可背后對應著(zhù)一個(gè)特殊的身份——罕見(jiàn)病兒童。2022年11月,太平洋健康險攜手上海宋慶齡基金會(huì )在黃浦江畔啟動(dòng)公益戰略合作,聯(lián)合發(fā)布“小藍花”兒童罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)公益項目,呼吁更多人關(guān)注罕見(jiàn)病兒童群體。該項目聚焦罕見(jiàn)病兒童群體,打造認知、治療、康復、研究“四位一體”的罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)模式,在提升社會(huì )大眾對于罕見(jiàn)病認知度、參與度的同時(shí),聯(lián)動(dòng)各方優(yōu)勢資源為罕見(jiàn)病兒童和家庭提供幫助。此次國際罕見(jiàn)病日“送你一朵小藍花”公益活動(dòng)是繼該項目成立后,正式落地的第一步。
第十六個(gè)國際罕見(jiàn)病日,送你一朵“小藍花”
目前全球已知的罕見(jiàn)病約7000種,其中80%的罕見(jiàn)病是由遺傳缺陷引起的。研究發(fā)現超50%的罕見(jiàn)病在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病,因此兒童時(shí)期是發(fā)現、診斷罕見(jiàn)病的最重要階段。
近年隨著(zhù)國民醫療體系的完善、醫療科技的提升,看病就醫不再是難事。但對于罕見(jiàn)病兒童來(lái)說(shuō),診斷難、治療難、用藥難仍是困擾他們和家庭的“三座大山”。數據顯示,在我國有近2000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者,每年新增患者超過(guò)20萬(wàn),他們中的大部分人都無(wú)法得到充分有效的醫療,甚至無(wú)法認識到罹患罕見(jiàn)病。因此,推動(dòng)罕見(jiàn)病科普迫在眉睫。
在直播科普環(huán)節,來(lái)自上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬上海兒童醫學(xué)中心的李辛、王依柔、張倩文三位專(zhuān)家分別圍繞Noonan綜合征、Kabuki綜合征、Alstrom綜合征三大等罕見(jiàn)病種展開(kāi)介紹,以深入淺出、輕松詼諧的方式,科普病種成因、癥狀以及治療方案,為愛(ài)吶“罕”,讓罕見(jiàn)病被更多人看見(jiàn)。
在義診環(huán)節,同樣來(lái)自上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬上海兒童醫學(xué)中心的郁婷婷副研究員和姚如恩博士通過(guò)耐心解答觀(guān)眾提問(wèn)、與直播間觀(guān)眾進(jìn)行互動(dòng),幫助公眾進(jìn)一步了解、接納罕見(jiàn)病,將人性的關(guān)懷傳遞給每一位參與活動(dòng)的觀(guān)眾。
聚焦罕見(jiàn)病四位一體,探索互聯(lián)網(wǎng)公益新模式
為了發(fā)動(dòng)社會(huì )大眾更好地參與公益,“小藍花”愛(ài)心權益已于2月28日國際罕見(jiàn)病日前夕在太平洋健康險“藍醫?!毙〕绦蛘缴暇€(xiàn)。小程序用戶(hù)可通過(guò)參與藍醫保健康分互動(dòng),點(diǎn)亮專(zhuān)屬公益小藍花,由太平洋健康險為點(diǎn)亮愛(ài)心權益的用戶(hù)以對應額度向上海宋慶齡基金會(huì )發(fā)起捐贈,定向支持罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)公益。
后續,“小藍花”兒童罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)項目將持續聚焦兒童罕見(jiàn)病的認知、治療、康復、研究四個(gè)維度,四位一體打造“4X3花瓣計劃”,切實(shí)幫助到罕見(jiàn)病診療、康復和社會(huì )融合等問(wèn)題的解決。
太平洋健康險黨總支書(shū)記尚教研表示,把這種網(wǎng)絡(luò )聯(lián)動(dòng)助力的全新模式應用在公益項目推動(dòng)上,是“小藍花”公益的創(chuàng )新嘗試,目的是讓更多人有機會(huì )了解兒童罕見(jiàn)病,也號召更多人加入到全民健康公益事業(yè)中來(lái);太平洋健康險也將發(fā)揮好險企優(yōu)勢,通過(guò)公益捐助、志愿服務(wù)、產(chǎn)品開(kāi)發(fā)、醫療健康資源支持等形式,持續為項目助力。
公益+商業(yè)聯(lián)動(dòng),踐行“保險向善”初心
作為一家有溫度、負責任的保險企業(yè),太平洋健康險自2014年成立以來(lái)一直秉持保險事業(yè)向善的初心,持續踐行企業(yè)社會(huì )責任。
在保險普惠層面,太平洋健康險推出藍醫保長(cháng)期醫療險系列產(chǎn)品,在深度洞察目標客群需求的基礎上,拓展藥品覆蓋目錄,助力多層次醫療保障體系建設,致力于為中國年輕用戶(hù)及其家庭提供長(cháng)期、全面、貼心的健康保障。
在非標體創(chuàng )新層面,太平洋健康險開(kāi)發(fā)“粉紅相伴”、“粉紅守護”系列針對乳腺癌患者群體的專(zhuān)項保險,助力中國女性乳腺健康;并與太平洋壽險聯(lián)合開(kāi)發(fā)“家安芯”百萬(wàn)醫療險產(chǎn)品,通過(guò)持續迭代升級,擴大保險保障責任覆蓋范圍,致力于解決保險行業(yè)“保健康的人,還是保人的健康”這道難題。
而此次“小藍花”公益項目與“藍醫?!甭?lián)動(dòng),將保險向善初心植入互聯(lián)網(wǎng)基因,更是太平洋健康險將公益和商業(yè)有機結合的勇敢嘗試,一方面腳踏實(shí)地幫助更多弱勢群體,通過(guò)有溫度的公益故事來(lái)強化品牌溝通能力,讓更多人“益”起前行;另一方面也在藍醫保IP爆火出圈后,契合其長(cháng)情陪伴的產(chǎn)品理念,賦予其更可持續的生命力和影響力。